Intervista con il dottor Thomas Penzel
6.4.2023 16:02
I disturbi del sonno sono spesso difficili da diagnosticare e trattare e richiedono l’esperienza di specialisti in medicina del sonno. Tuttavia, la condivisione dei dati sensibili dei pazienti tra i centri del sonno può rappresentare una sfida in termini di privacy e protezione dei dati. Il progetto HARPOCRATES mira a risolvere questo problema sviluppando una tecnologia di crittografia dei dati che consenta la condivisione e l’analisi sicura delle registrazioni del sonno tra più centri di medicina del sonno in diversi Paesi.
Una delle parti coinvolte nella dimostrazione delle soluzioni di sicurezza avanzate del progetto HARPOCRATES è l’ospedale universitario Charite, in particolare il centro interdisciplinare di medicina del sonno. L’Ospedale Universitario Charite è uno dei più grandi ospedali universitari d’Europa, con una ricca storia di oltre 300 anni. La medicina del sonno è una materia interdisciplinare in cui vengono raccolti molti dati diversi. I diversi dati sono registrazioni del sonno in ospedale con biosegnali, registrazioni video, registrazioni del sonno a domicilio, informazioni testuali e le nuove registrazioni del sonno su indossabili e smartphone. L’obiettivo è quello di unire e valutare i dati in modo sicuro e trasparente.
Thomas Penzel, presidente scientifico del centro di medicina del sonno presso l’ospedale universitario Charite e presidente della Società tedesca del sonno, ha condiviso le sue riflessioni su come le soluzioni avanzate di sicurezza informatica sviluppate nel progetto HARPOCRATES avranno i potenziali vantaggi per la futura collaborazione di più centri di medicina del sonno, garantendo la raccolta e lo scambio di dati provenienti da molte fonti diverse per una diagnosi orientata al paziente e una terapia su misura.
Quali vantaggi vede nella collaborazione con più centri di medicina del sonno in diversi Paesi?
Abbiamo bisogno di trasmettere le registrazioni e i dati sul sonno tra centri e paesi per discutere di secondi pareri medici e per il controllo della qualità medica. Gran parte dell’analisi del sonno si basa sulla valutazione visiva dei biosegnali e quindi spesso è necessaria una seconda valutazione da parte di un esperto.
Come centro di medicina del sonno, quanto è importante proteggere i dati sensibili dei pazienti per utilizzare il machine learning?
I disturbi del sonno sono ancora poco conosciuti. Per questo motivo vengono trattati come un segreto medico. Alcuni disturbi del sonno, come la deambulazione nel sonno o il comportamento violento durante il sonno, sono oggetto della medicina forense del sonno e richiedono di essere tenuti segreti.
In che modo ritenete che la crittografia dei dati sia utile per proteggere la privacy dei pazienti e garantire la conformità alle normative sulla protezione dei dati come il GDPR?
La crittografia delle registrazioni del sonno è molto importante per proteggere la privacy dei pazienti. Alcuni dei segnali sono caratteristiche del paziente e possono essere utilizzati per l’identificazione personale, come un’impronta digitale. Pertanto sono sensibili.
Secondo lei, quali sono le sfide che possono sorgere quando si implementa la crittografia dei dati per le registrazioni del sonno?
Una tipica registrazione del sonno consiste in 12 o più segnali registrati per 8-10 ore e ogni segnale ha una frequenza di campionamento di 200 Hz. Di solito si tratta di circa 200 MByte di dati. Si tratta di una grande quantità di dati da crittografare e vedo una sfida nei requisiti di potenza di calcolo. Registriamo anche il video della persona che dorme. Questa crittografia video la vedo come un’ulteriore sfida, che potrebbe andare oltre gli obiettivi del nostro progetto.
Come immaginate l’usabilità e la praticità di una soluzione che consenta la condivisione e l’analisi sicura delle registrazioni del sonno criptate?
Se non è richiesta troppa potenza computazionale, la condivisione sicura dei dati sarà implementata in tutte le macchine per la registrazione del sonno che consentono la condivisione immediata dei dati con altri centri del sonno.
Da un punto di vista clinico, quali sono le caratteristiche che vorreste vedere in un’interfaccia di facile utilizzo che faciliterebbe lo sfruttamento congiunto dei dati di registrazione del sonno condivisi in modo sicuro?
Un’interfaccia facile da usare dovrebbe permetterci di vedere i segnali dopo un controllo formale degli accessi. Dovrebbe consentire di visualizzare lo stadio del sonno, tutte le annotazioni come l’ora in cui le luci vengono spente e accese, il numero di turni di sonno e di risvegli, la quantità di sonno profondo e di sonno onirico in minuti e percentuali, le latenze del sonno profondo e del sonno onirico.
Secondo la sua esperienza, come si può utilizzare il machine learning per migliorare la diagnosi e il trattamento dei disturbi del sonno?
L’apprendimento automatico può aiutare a eseguire il punteggio del sonno, che richiede molto tempo. Può quindi aiutare a identificare la veglia, il sonno leggero, il sonno profondo e il sonno onirico, può aiutare a identificare i movimenti delle gambe, gli eventi di apnea e ipopnea, il russare, il parlare durante il sonno e altri eventi e sequenze insolite.
Quali potenziali considerazioni etiche devono essere prese in considerazione quando si condividono e si analizzano i dati sensibili dei pazienti nella medicina del sonno?
Le considerazioni etiche devono rispettare la privacy e la sicurezza, ed è necessario rintracciare chi ha avuto accesso ai dati.
Come vede il futuro dell’apprendimento automatico e della condivisione dei dati nel campo della medicina del sonno?
Vedo un grande futuro per l’apprendimento automatico, perché l’annotazione visiva delle registrazioni del sonno per rilevare e annotare i suddetti eventi richiede molto tempo e persone molto esperte. Le persone devono superare un esame speciale per diventare segnapunti del sonno.
Come pensate di incorporare i risultati e le intuizioni ottenute da questo progetto dimostrativo nella vostra pratica clinica e nella vostra ricerca?
Abbiamo in programma di incorporare i risultati nella pratica clinica del nostro centro del sonno e di altri centri del sonno. Il successo di questa operazione deve essere pubblicato e può essere pubblicizzato nelle pubblicazioni delle riviste e, infine, può essere incluso nelle linee guida mediche.
Il progetto HARPOCRATES ha il potenziale per rivoluzionare il campo della ricerca e della pratica della medicina del sonno, consentendo la condivisione e l’analisi sicura di registrazioni del sonno criptate tra più centri e paesi. Sebbene l’implementazione della crittografia dei dati per le registrazioni del sonno possa presentare delle difficoltà, i vantaggi di questa tecnologia sono evidenti e possono contribuire a migliorare la diagnosi e il trattamento dei disturbi del sonno in tutto il mondo. Il successo del progetto HARPOCRATES potrebbe avere implicazioni di vasta portata per la più ampia comunità della ricerca medica, in quanto dimostra la fattibilità e l’importanza di bilanciare la privacy e la condivisione dei dati nell’era delle tecniche avanzate di apprendimento automatico.