Entrevista con el Dr. Thomas Penzel

6.4.2023 16:02

Los trastornos del sueño suelen ser difíciles de diagnosticar y tratar, y requieren la experiencia de especialistas en medicina del sueño. Sin embargo, compartir datos sensibles de pacientes entre centros de sueño puede plantear un reto en términos de privacidad y protección de datos. El proyecto HARPOCRATES pretende resolver este problema desarrollando una tecnología de cifrado de datos que permita compartir y analizar de forma segura las grabaciones del sueño entre varios centros de medicina del sueño de distintos países.

Una de las partes en el demostrador de las soluciones avanzadas de seguridad del proyecto HARPOCRATES es el Hospital Universitario Charite, concretamente el Centro interdisciplinar de Medicina del Sueño. El Hospital Universitario Charite es uno de los mayores hospitales universitarios de Europa, con una rica historia de más de 300 años. La medicina del sueño es un tema interdisciplinar en el que se recogen muchos datos diferentes. Los distintos datos son grabaciones del sueño en el hospital con bioseñales, grabaciones de vídeo, grabaciones del sueño en casa, información textual y nuevas grabaciones del sueño en dispositivos portátiles y teléfonos inteligentes. El objetivo es fusionar y evaluar datos de forma segura y transparente.

Thomas Penzel, director científico del centro de medicina del sueño del Hospital Universitario Charite y presidente de la Sociedad Alemana del Sueño, compartió sus ideas sobre cómo las soluciones avanzadas de ciberseguridad desarrolladas en el proyecto HARPOCRATES tendrán beneficios potenciales para la futura colaboración de múltiples centros de medicina del sueño, garantizando que los datos procedentes de muchas fuentes diferentes se recopilen e intercambien para un diagnóstico orientado al paciente y una terapia a medida.

¿Qué ventajas ve en colaborar con varios centros de medicina del sueño de distintos países?

Necesitamos transmitir grabaciones y datos del sueño entre centros y países para discutir segundas opiniones médicas y con fines de control de calidad médica. Gran parte del análisis del sueño se basa en la evaluación visual de las bioseñales, por lo que a menudo es necesaria una segunda evaluación experta.

Como centro de medicina del sueño, ¿qué importancia tiene la protección de los datos confidenciales de los pacientes para utilizar el aprendizaje automático?

Los trastornos del sueño todavía no son muy populares. Por lo tanto, se tratan como un secreto médico. Algunos trastornos del sueño como el sonambulismo o el comportamiento violento durante el sueño son objeto de la medicina forense del sueño y requieren ser muy secretos.

¿Cómo ve la utilidad del cifrado de datos para proteger la privacidad de los pacientes y garantizar el cumplimiento de normativas de protección de datos como el GDPR?

Que las grabaciones del sueño estén encriptadas es muy importante para proteger la intimidad del paciente. Algunas de las señales son características de los pacientes y pueden utilizarse para la identificación personal, como una huella dactilar. Por lo tanto, son sensibles.

En su opinión, ¿qué dificultades pueden surgir a la hora de aplicar el cifrado de datos a las grabaciones del sueño?

Un registro típico del sueño consta de 12 o más señales grabadas durante 8 a 10 horas y cada señal tiene una frecuencia de muestreo de 200 Hz. Suelen ser unos 200 MBytes de datos. Son muchos datos que cifrar y veo un reto en los requisitos de potencia de cálculo. También grabamos un vídeo de la persona dormida. Esta codificación de vídeo me parece un reto adicional, que podría ir más allá de los objetivos de nuestro proyecto.

¿Cómo ve la usabilidad y viabilidad de una solución que permita compartir y analizar de forma segura las grabaciones cifradas del sueño?

Si no se requiere demasiada potencia de cálculo, la compartición segura de datos se implantará en todas las máquinas de grabación del sueño, lo que permitirá compartir inmediatamente los datos con otros centros del sueño.

Desde un punto de vista clínico, ¿qué características le gustaría ver en una interfaz fácil de usar que facilitara la explotación conjunta de datos de registro del sueño compartidos de forma segura?

Una interfaz fácil de usar debería permitirnos ver las señales tras un control de acceso formal. Debería permitirle ver el escalonamiento del sueño, todas las anotaciones como la hora a la que se apagan y encienden las luces, el número de cambios de fase del sueño y de despertares, la cantidad de sueño profundo y sueño onírico en minutos y porcentajes, las latencias al sueño profundo y al sueño onírico.

Según su experiencia, ¿cómo puede utilizarse el aprendizaje automático para mejorar el diagnóstico y el tratamiento de los trastornos del sueño?

El aprendizaje automático puede ayudar a realizar la puntuación del sueño, que lleva mucho tiempo. Así, puede ayudar a identificar la vigilia, el sueño ligero, el sueño profundo, el sueño soñado, puede ayudar a identificar los movimientos de las piernas, los eventos de apnea e hipopnea, los eventos de ronquidos, el habla durante el sueño y otros eventos y secuencias inusuales.

¿Qué posibles consideraciones éticas deben tenerse en cuenta a la hora de compartir y analizar datos confidenciales de pacientes en la medicina del sueño?

Las consideraciones éticas deben respetar la privacidad y la seguridad, y es necesario saber quién ha tenido acceso a los datos.

¿Cómo ve el futuro del aprendizaje automático y el intercambio de datos en el campo de la medicina del sueño?

Veo un gran futuro para el aprendizaje automático, porque la anotación visual de grabaciones del sueño para detectar y anotar los eventos mencionados lleva mucho tiempo y requiere personas muy cualificadas. Hay que aprobar un examen especial para convertirse en anotador del sueño.

¿Cómo piensa incorporar los resultados y conocimientos obtenidos en este proyecto de demostración a su práctica clínica e investigación?

Tenemos previsto incorporar los resultados a la práctica clínica en nuestro centro del sueño y en otros centros del sueño. El éxito de esta iniciativa debe publicarse y, a continuación, puede difundirse en publicaciones periódicas y, por último, incluirse en directrices médicas.